Wat zijn de symptomen van de ziekte van Sjögren?

De symptomen van de ziekte van Sjögren verschillen van persoon tot persoon. Sommige mensen hebben vooral last van droge ogen of een droge mond. Anderen krijgen ook klachten in gewrichten, spieren of andere organen. De ziekte is daardoor soms lastig te herkennen.

Hieronder lees je welke klachten kunnen voorkomen.

Welke klachten ontstaan door droge slijmvliezen?

Bij Sjögren werken klieren die vocht aanmaken niet goed. Daardoor ontstaan klachten van droogte, ook wel sicca-klachten genoemd. Veelvoorkomende klachten zijn:

• Droge ogen
  • Branderig of zanderig gevoel
  • Rode ogen of tranende ogen (reflextranen door irritatie)
  • Lichtgevoeligheid of wazig zien
    
    
• Droge mond
  • Moeite met praten, eten of slikken
  • Pijn of branderigheid in de mond
  • Vaak dorst
  • Sneller gaatjes of tandvleesontstekingen
  • Slechte adem
    
    
• Droge neus en keel
  • Korstjes, bloedneuzen of heesheid
  • Droge hoest
    
    
• Droge huid
  • Jeuk, schilfering of eczeem
    
    
• Vaginale droogheid (bij vrouwen)
  • Pijn bij het vrijen
  • Terugkerende infecties

Welke andere klachten kunnen voorkomen?

Naast droogteklachten kunnen ook andere, minder zichtbare symptomen optreden. Dit komt doordat Sjögren een systeemziekte is: het kan verschillende delen van het lichaam aantasten.

Veelvoorkomende klachten buiten de klieren zijn:

• Extreme vermoeidheid
  • Een uitgeput gevoel dat niet overgaat na rust
  • Beperkt het dagelijks functioneren
    
    
• Pijn aan gewrichten en spieren
  • Soms ook zwelling of stijfheid
  • Lijkt op reuma, maar zonder gewrichtsschade
    
    
• Zenuwklachten
  • Tintelingen of een doof gevoel (vooral in handen of voeten)
  • Spierzwakte
  • Problemen met balans of coördinatie
    
    
• Huidklachten
  • Rode vlekken, blauwe verkleuring of kleine bloeduitstortingen
  • Overgevoeligheid voor zonlicht
    
    
• Klachten aan longen, nieren of bloedvaten
  • Kortademigheid, nierproblemen of vasculitis (ontsteking van bloedvaten)
  • Komt minder vaak voor, maar moet serieus worden genomen
    
    
• Klachten bij de spijsvertering
  • Moeite met slikken
  • Slokdarmkrampen (dysmotiliteit)
  • Maag- en darmklachten, zie voor meer informatie; Wat heeft Sjögren met spijsvertering te maken?

Hoe voelt vermoeidheid bij Sjögren?

De vermoeidheid bij Sjögren is anders dan “gewoon moe zijn”. Veel patiënten beschrijven het als:

• “Lood in mijn benen”
• “Moe in mijn hoofd”
• “Alsof mijn batterij altijd leeg is”

Deze vermoeidheid kan plotseling opkomen en zorgt ervoor dat je niet meer goed kunt functioneren op werk, thuis of sociaal gebied.

Zijn de klachten bij iedereen hetzelfde?

Nee. De ziekte uit zich bij iedereen anders. Sommige mensen hebben alleen lichte klachten van droogte. Anderen hebben ook ontstekingen in gewrichten, zenuwen of organen.

De ernst van de klachten kan wisselen per dag of periode. Sommige patiënten hebben lange tijd relatief weinig last, anderen hebben terugkerende of steeds ernstiger wordende symptomen.

Grafiek met wisselend beloop van klachten

Wat als je alleen droge ogen en mond hebt?

Sommige mensen hebben wél sicca-klachten, maar géén auto-immuunziekte. Dat heet non-Sjögren sicca. Deze klachten kunnen bijvoorbeeld komen door:

• Gebruik van bepaalde medicijnen
• Overgang (menopauze)
• Ouderdom
• Andere aandoeningen (zoals diabetes of allergieën)

🔗 Lees meer bij non-Sjögren sicca

Wanneer moet je aan Sjögren denken?

Je kunt aan de ziekte van Sjögren denken als je:

• Langdurig last hebt van droge ogen of mond
• Snel en aanhoudend vermoeid bent
• Klachten hebt aan gewrichten, huid of zenuwen
• Vage, terugkerende klachten hebt die niet goed verklaard worden

De huisarts kan de diagnose Sjögren niet zelf stellen. Daarvoor is aanvullend onderzoek nodig. Wel kan de huisarts je doorverwijzen naar een specialist, meestal een reumatoloog of internist. Deze artsen hebben ervaring met auto-immuunziekten zoals Sjögren en kunnen de juiste onderzoeken laten doen.

Hoe de diagnose precies wordt gesteld, lees je in; Hoe wordt de diagnose gesteld?

Veelgestelde vragen (FAQ): bij Symptomen van de ziekte van Sjögren

1. Welke klachten komen het meest voor bij Sjögren?
   • Droge ogen
   • Droge mond
   • Vermoeidheid
   • Pijnlijke of stijve gewrichten
     
     
2. Wat zijn droogteklachten precies?
   • Prikkende, branderige of vermoeide ogen
   • Een droge mond, moeite met slikken of praten
   • Een droge neus, keel of huid
   • Vaginale droogheid (vooral bij vrouwen)
     
     
3. Kun je ook klachten krijgen buiten de slijmvliezen?
   • Gewrichten (pijn, zwelling, stijfheid)
   • Longen (kortademigheid, hoesten)
   • Zenuwen (tintelingen, doof gevoel)
   • Huid (droogheid, uitslag, kleine bloedvatontstekingen)
   • Nieren of bloedvaten (minder vaak, maar mogelijk)
   • Spijsverteringskanaal
     
     
4. Wat is vermoeidheid bij Sjögren?
   Veel mensen met Sjögren voelen zich extreem moe, ook als ze genoeg rusten. De vermoeidheid kan ineens opkomen en lang aanhouden. Deze vorm van moeheid is moeilijk uit te leggen aan anderen, maar hoort echt bij de ziekte.
   
   
5. Hebben alle mensen met Sjögren dezelfde klachten?
   De klachten verschillen sterk per persoon. Sommige mensen hebben vooral last van droge ogen en mond. Anderen hebben ook klachten van gewrichten, longen of zenuwen. De ernst en het verloop zijn heel verschillend.
   
   
6. Kun je aan de buitenkant zien dat iemand Sjögren heeft?
   Meestal niet. Veel klachten zijn ‘onzichtbaar’ voor anderen, zoals vermoeidheid, pijn of droogte. Dat maakt het soms lastig om begrepen te worden door de omgeving.
   
   
7. Waarom is het belangrijk om klachten serieus te nemen?
   Vage klachten zoals vermoeidheid of droge slijmvliezen worden niet altijd meteen herkend. Toch kunnen ze wijzen op een onderliggende ziekte zoals Sjögren. Een goede doorverwijzing naar een specialist is daarom belangrijk.
   
   
8. Kan de huisarts Sjögren vaststellen?
   De huisarts kan de eerste klachten herkennen, maar kan de diagnose niet zelf stellen. Daarvoor is een verwijzing nodig naar een specialist, meestal een reumatoloog. Deze arts doet uitgebreid onderzoek.
   
   
9. Is het mogelijk dat je Sjögren hebt zonder droge ogen of droge mond?
   Ja, dat kan. Sommige mensen hebben vooral klachten buiten de klieren, zoals gewrichtsklachten of vermoeidheid. Daarom wordt Sjögren soms pas laat herkend.

Bronnen

• Sjögren Expertisecentrum UMCG
• Thuisarts.nl: Informatie over droge ogen en droge mond
• British Medical Journal: EULAR recommendations for Sjögren's Syndrome
• Mayo Clinic: Sjögren's Syndrome Overview