Back to Top

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)

De NVSP is er, als enige officiële landelijke vereniging, voor patiënten met het syndroom van Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren siccasyndroom. Leden van alle leeftijden vinden bij ons herkenning en verbinding. En vooral een platform om ervaringen te delen en lotgenoten te ontmoeten.

Talk about Sjögen

Gedwongen door Corana moesten ook wij omdenken.
In plaats van een live bijeenkomst op 3 oktober, zenden wij nu de talkshow 'Talk about Sjögren' uit.

​Met o.a.: ​
  • De vier genomineerden voor de Sjögren Award vertellen over hun onderzoek, ​later in de show wordt de winnaar bekend gemaakt
  • De eerste resultaten van de Corona enquête worden besproken
  • Een medisch panel beantwoord vragen, ook over Corona
  • Jongere Sjögrenpatiënten komen aan het woord
  • En nog meer, veel kijkplezier!

Talk about Sjögren from Studio Roodenburch on Vimeo

Het coronavirus:

Wij hebben gevraagd of onze medische adviseur prof. dr. Bootsma nog aanvullingen op onze berichten over dit virus heeft. Uiteraard worden zaken per dag aangepast, daarom als eerste de richtlijn van het RIVM volgen! https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden

Mensen die last hebben van verschijnselen die kunnen wijzen op het corona virus zijn volgens het RIVM een persoon met Koorts* (ten minste 38 graden Celsius) én ten minste één van de volgende verschijnselen van de luchtwegen hebben: hoesten, kortademigheid

EN

De klachten zijn ontstaan binnen 14 dagen na terugkomst uit een land/regio met een groot risicogebied OF De klachten zijn ontstaan binnen 14 dagen na contact met een patiënt met een bevestigde infectie met het Coronavirus

Het Kleine Ogenblikje heeft het levenslicht gezien!
Het zusje van...

Het is alleen gestuurd naar onze leden​ van wie wij een actueel mailadres hebben.

Film over Sjögren en onbegrip.

Tijdens de contactdagen in Ede hebben we weer veel schrijnende verhalen gehoord over het onbegrip dat Sjögrenpatiënten in hun dagelijkse leven ervaren. Dit kan binnen de familie, vrienden of werkkring zijn. Wij vinden dit een belangrijk onderwerp en hebben daarom deze video gemaakt. In deze video komen 4 Sjögrenpatiënten aan het woord.
De ingekorte versie kunt u hier bekijken

Afweerstoornissen en het Coronavirus

Update dinsdag 17 maart 2020

De afdeling klinische immunologie van het Erasmus MC ontvangt veel vragen van patiënten met een immuundeficiëntie (afweerstoornis), patiënten met een verminderde weerstand/afweer.

Mensen kunnen een verminderde afweer hebben door een onderliggende afweerstoornis (primaire immuundeficiëntie), aandoeningen waarbij de functie van het immuunsysteem minder goed is, denk bijvoorbeeld aan stoornissen in de functie van of verlaagd aantal antistoffen (immuunglobulinen).

Ook mensen die medicijnen gebruiken die het afweersysteem onderdrukken hebben een verminderde afweer. Voorbeelden van deze medicijnen zijn prednison, methotrexaat, azathioprine, cellcept, myfortic, rituximab, humira, infliximab.

Syndroom van Sjögren en het non-Sjögren siccasyndroom

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat de natuurlijke afweer (ook wel het immuunsysteem) het lichaam niet beschermt, maar zich tegen het lichaam keert. Daardoor raken vooral traan- en speekselklieren ontstoken en ontstaan er onaangename klachten. Bovendien is de ziekte chronisch en heeft een Sjögrenpatiënt tot op heden geen andere keus dan te leren leven met de aandoening.

De ziekte komt voor bij ongeveer 0,5 procent van de volwassen wereldbevolking. Hoewel de ziekte ook bij jonge kinderen, tieners en ouderen voorkomt, ontstaat deze in veruit de meeste gevallen tussen het 20e en 40e levensjaar. Daarbij hebben vrouwen bijna tien keer zoveel kans op de aandoening dan mannen. Over de oorzaak van de ziekte is nog steeds weinig bekend. De ziekte komt overal ter wereld voor, ongeacht huidskleur of sociale omstandigheden. Wel lijken een virusinfectie en erfelijkheid een rol te spelen.Klachten en kenmerken Het overgrote deel van de Sjögrenpatiënten beschrijft dezelfde klachten.

Vergoedingen vanuit de basisverzekering voor (bijzondere) tandheelkundige behandelingen als kronen en implantaten.

Als u het syndroom van Sjögren heeft, kan het zijn dat uw gebit ondanks goede verzorging en behandeling achteruitgaat. Soms is het plaatsen van kronen en/of implantaten nodig om een goede functie van het gebit te behouden. Sjögrenpatiënten kunnen, als zij aan de voorwaarden voldoen, in aanmerking komen voor volledige vergoeding van kronen en/of implantaten vanuit de basisverzekering.

Hou jij ook zo van cookies...?
Wij wel, want dankzij cookies werkt onze website het beste.
Zo kunnen we bijvoorbeeld jouw instellingen onthouden, kun je video's bekijken en informatie delen via social media.