Back to Top

Webcast 10 december 2020

Een kijkje in de keuken

Dr. Henk Brand behandelt oorzaken van een droge mond en legt uit waarom het zo moeilijk is een goed speeksel substituut te maken. Aan de hand van een recent onderzoek, waar de NVSP bij betrokken was, neemt Henk Brand u mee langs de verschillende stappen van het onderzoek.

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)

De NVSP is er, als enige officiële landelijke vereniging, voor patiënten met het syndroom van Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren siccasyndroom. Leden van alle leeftijden vinden bij ons herkenning en verbinding. En vooral een platform om ervaringen te delen en lotgenoten te ontmoeten.

Coronameldpunt Sjögrenzorg

De zorg voor Sjögrenpatiënten staat steeds meer onder druk door corona en alle maatregelen daaromheen, zoals het afschalen van de reguliere zorg. Zoals ook al uit onze enquête bleek, heeft dit negatieve gevolgen voor de diagnose en de behandeling van het syndroom van Sjögren.

Om meer idee te krijgen over de omvang, aard en ernst van deze gevolgen, hebben we het coronameldpunt in het leven geroepen. Door het invullen van het onderstaand formulier kunt u ons uw ervaringen doorgeven.

Talk about Sjögren

Gedwongen door Corana moesten ook wij omdenken.
In plaats van een live bijeenkomst op 3 oktober, zenden wij nu de talkshow 'Talk about Sjögren' uit.

​Met o.a.: ​
  • De vier genomineerden voor de Sjögren Award vertellen over hun onderzoek, ​later in de show wordt de winnaar bekend gemaakt
  • De eerste resultaten van de Corona enquête worden besproken
  • Een medisch panel beantwoord vragen, ook over Corona
  • Jongere Sjögrenpatiënten komen aan het woord
  • En nog meer, veel kijkplezier!

Het coronavirus:

Update: Pas op voor oogontsteking bij coronavirus

Voorkom besmetting coronavirus via de ogen
Als je het coronavirus (COVID-19) hebt, dan kun je last hebben van bekende symptomen als hoesten, niezen en koorts. Wist je alleen al dat je ook een oogontsteking kunt hebben, zelfs nog voordat je weet dat je besmet bent? Zo kan het virus zich waarschijnlijk ook verspreiden via je ogen. Ook al is de kans klein en het verband tussen corona en een oogontsteking nog niet zeker, het is wel iets om op te letten.

Inmiddels is duidelijk hoe het coronavirus zich verspreidt: door het inademen van speekseldruppeltjes in de lucht nadat iemand hoest of niest, of doordat je ze op je handen krijgt. Minder bekend is nog dat wanneer je besmet bent met het coronavirus je anderen ook kunt besmetten via je ogen door bijvoorbeeld traanvocht. Het virus kan dan bij de ander in de luchtwegen terechtkomen en infecties veroorzaken, zoals een oogontsteking.

Hierdoor lijkt het erop dat coronapatiënten met een ontsteking aan het oog meer risico vormen om anderen te besmetten dan patiënten zonder deze aandoening. Uit onderzoek blijkt dat één tot drie procent van de patiënten een oogontsteking heeft, wat veroorzaakt wordt door het coronavirus.

Afweerstoornissen en het Coronavirus

Update dinsdag 17 maart 2020

De afdeling klinische immunologie van het Erasmus MC ontvangt veel vragen van patiënten met een immuundeficiëntie (afweerstoornis), patiënten met een verminderde weerstand/afweer.

Mensen kunnen een verminderde afweer hebben door een onderliggende afweerstoornis (primaire immuundeficiëntie), aandoeningen waarbij de functie van het immuunsysteem minder goed is, denk bijvoorbeeld aan stoornissen in de functie van of verlaagd aantal antistoffen (immuunglobulinen).

Ook mensen die medicijnen gebruiken die het afweersysteem onderdrukken hebben een verminderde afweer. Voorbeelden van deze medicijnen zijn prednison, methotrexaat, azathioprine, cellcept, myfortic, rituximab, humira, infliximab.

Syndroom van Sjögren en het non-Sjögren siccasyndroom

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat de natuurlijke afweer (ook wel het immuunsysteem) het lichaam niet beschermt, maar zich tegen het lichaam keert. Daardoor raken vooral traan- en speekselklieren ontstoken en ontstaan er onaangename klachten. Bovendien is de ziekte chronisch en heeft een Sjögrenpatiënt tot op heden geen andere keus dan te leren leven met de aandoening.

De ziekte komt voor bij ongeveer 0,5 procent van de volwassen wereldbevolking. Hoewel de ziekte ook bij jonge kinderen, tieners en ouderen voorkomt, ontstaat deze in veruit de meeste gevallen tussen het 20e en 40e levensjaar. Daarbij hebben vrouwen bijna tien keer zoveel kans op de aandoening dan mannen. Over de oorzaak van de ziekte is nog steeds weinig bekend. De ziekte komt overal ter wereld voor, ongeacht huidskleur of sociale omstandigheden. Wel lijken een virusinfectie en erfelijkheid een rol te spelen.Klachten en kenmerken Het overgrote deel van de Sjögrenpatiënten beschrijft dezelfde klachten.

Hou jij ook zo van cookies...?
Wij wel, want dankzij cookies werkt onze website het beste.
Zo kunnen we bijvoorbeeld jouw instellingen onthouden, kun je video's bekijken en informatie delen via social media.