Ongeveer 80% van de mensen met de ziekte van Sjögren ervaart moeheid of vermoeidheid. De ernst verschilt per persoon, maar de impact op het dagelijks leven kan groot zijn. Soms is de vermoeidheid zelfs invaliderend, met klachten als een grieperig gevoel, concentratieproblemen en een verminderd geheugen.
Oorzaken van vermoeidheid bij Sjögren
De oorzaak van vermoeidheid is niet altijd eenvoudig vast te stellen.
Vermoeidheid kan:
- Direct samenhangen met de ziekteactiviteit van Sjögren.
- Veroorzaakt worden door ontstekingen in gewrichten, spieren of bloedvaten.
- Het gevolg zijn van andere factoren zoals stress, slaapgebrek of pijn.
Omdat moeheid ook andere oorzaken kan hebben, is het belangrijk dat een arts mogelijke andere aandoeningen uitsluit, zoals bloedarmoede, vitaminetekort, schildklierproblemen, hart- of longziekte, of een depressie. Wanneer ontstekingen de directe oorzaak zijn, kunnen ontstekingsremmende medicijnen verlichting geven.
Golvend verloop van de moeheid
Veel mensen met Sjögren herkennen het golvende verloop van hun klachten. De moeheid kan al bij het opstaan aanwezig zijn, of plotseling midden op de dag optreden, waardoor je opeens niets meer kunt. Soms lijkt de oorzaak duidelijk, bijvoorbeeld na overbelasting, maar vaak komt de vermoeidheid “uit het niets”.
Soms ligt er een opvlamming van de ontstekingsactiviteit aan de moeheid ten grondslag. Als ontstekingen in gewrichten, spieren of bloedvaatjes de oorzaak zijn, kunnen ontstekingsremmende middelen helpen. Overleg met je arts of dit in jouw situatie een optie is.
Boekje en webcast: de aanpak van chronische vermoeidheid
Op 23 juli is het Wereld Sjögren Dag. Prof. dr. Rinie Geenen heeft voor ons een webcast verzorgd die via deze link terug te zien is. In samenwerking met prof. Geenen mogen wij de brochure De aanpak van chronische vermoeidheid bij Sjögren gratis beschikbaar stellen. Het boekje is alleen online beschikbaar. Als u wilt kunt u het boekje zelf printen.
Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem bij Sjögren. Ongeveer 80% van de patiënten heeft ernstige vermoeidheid met soms grote gevolgen voor het dagelijkse functioneren. De weg richting verlichting van dit lastige probleem wordt in dit boekje eenvoudiger gepresenteerd dan die is. Het kost tijd, geduld en doorzettingsvermogen om stappen te zetten die chronische vermoeidheid kunnen verminderen.
Waarom niet proberen of het ook voor u een positief verschil kan maken?
Volgens prof. Geenen is het belangrijk om te onderzoeken welke factoren bij jou de vermoeidheid beïnvloeden.
Denk hierbij aan:
- Ziekteactiviteit en pijn.
- Dag-nachtritme en slaapkwaliteit.
- Lichaamsbeweging (te weinig of juist te veel).
- Emoties en negatieve gedachten.
- Ernstig overgewicht en persoonlijke omstandigheden.
Maak voor jezelf een lijstje met factoren die voor jou bepalend zijn. In de brochure vind je praktische tips om hiermee aan de slag te gaan, alleen of samen met een zorgverlener.
Tips voor het dagelijks functioneren
Een gezonde leefstijl en een goede behandeling zijn de belangrijkste manieren om vermoeidheid te verminderen.
Leefstijltips
- Gezonde voeding: Eet gevarieerd en drink voldoende water.
- Blijf in beweging: Kies voor lichte lichaamsbeweging, bij voorkeur buiten.
- Rust en regelmaat: Zorg voor voldoende slaap en plan vaste rustmomenten in.
- Vermijd langdurige stress: Wissel drukke periodes tijdig af met ontspanning.
- Luister naar je lichaam: Herken je grenzen en verdeel je energie over de dag (bijv. kortere werkdagen in plaats van enkele lange).
Behandeling en ondersteuning
- Fysiotherapie: Helpt je om op een verantwoorde manier in beweging te blijven.
- Ergotherapie: Leert je dagen en weken beter te plannen voor een balans tussen activiteit en rust.
- Cognitieve gedragstherapie: Helpt bij het omgaan met vermoeidheid en het doorbreken van negatieve gedachten.
- Lotgenotencontact: Ervaringsverhalen bieden vaak herkenning en steun. Bekijk de NVSP agenda voor bijeenkomsten.
De brochure Psychische gevolgen van Sjögren biedt daarnaast handvatten voor de mentale impact van de ziekte.
Veelgestelde vragen (FAQ): over vermoeidheid bij Sjögren
- Is vermoeidheid een typisch kenmerk van Sjögren?
Ja, ongeveer 80% van de mensen met Sjögren ervaart vermoeidheid, vaak in wisselende mate. - Kan de moeheid veroorzaakt worden door iets anders dan Sjögren?
Zeker. Andere aandoeningen zoals bloedarmoede, schildklierproblemen of depressie kunnen ook leiden tot vermoeidheid. Daarom is onderzoek door een arts belangrijk. - Wat helpt tegen vermoeidheid bij Sjögren?
Een combinatie van gezonde leefstijl, regelmaat, beweging en eventueel professionele begeleiding door een fysio- of ergotherapeut. - Heeft rust nemen zin?
Ja, maar wees voorzichtig: te veel rust kan averechts werken en je conditie verslechteren. Het gaat om de juiste balans tussen activiteit en herstel.
Meer informatie en ondersteuning
- NVSP – Brochures, informatie en contact met lotgenoten.
- Thuisarts.nl – Informatie over vermoeidheid en oorzaken.
- Gratis brochure: De aanpak van chronische vermoeidheid bij Sjögren
Lees meer over: Orgaanbetrokkenheid bij Sjögren: Ontdek de verschillende vormen van orgaanaantasting en hoe deze worden herkend.
Dit artikel is samengesteld door de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP).
Waar nodig is de medische inhoud gevalideerd door de Medische Adviescommissie (MAC).
De NVSP geeft nooit persoonlijk medisch advies. De informatie op deze website is algemeen van aard en vervangt geen consult bij uw arts of behandelaar.
