Psychische gevolgen van de ziekte van Sjögren

De ziekte van Sjögren kan zich gedragen als het weer. Soms voel je aan dat er iets op komst is: je bent niet helemaal in orde, voelt je vermoeid of denkt: "Er broeit iets." Dan kan de storm losbarsten: een flinke ontsteking, koorts of plotselinge toename van klachten. Soms is het geen korte bui, maar een langdurige, grijze periode waarin alles zwaar aanvoelt en het lijkt alsof het maar niet ophoudt.

Sjögren is wisselvallig en grillig. Net als het weer kent het ziekteverloop een golfbeweging: van goed naar minder goed, naar slecht, en dan weer wat beter. Dat voortdurend schommelen vraagt veel van je, zowel lichamelijk als mentaal.

Leven met onzekerheid

De onvoorspelbaarheid van Sjögren zorgt ervoor dat je je vaak moet aanpassen. Plannen vallen in het water, energie is schaars en klachten wisselen per dag. Dat maakt het moeilijk om controle te houden over je leven en kan gevoelens van somberheid, frustratie, angst, verdriet en/of machteloosheid oproepen.

Veel mensen met Sjögren ervaren dat hun ziekte niet alleen lichamelijke gevolgen heeft, maar ook invloed heeft op hun stemming, zelfbeeld, relaties en dagelijks functioneren.

Wat kun je zelf doen?

Je hoeft je niet machteloos te voelen. Er zijn dingen die je zelf kunt doen om je mentaal wat sterker te maken: kleine stappen die samen een groot verschil kunnen maken.

Bewegen en buiten zijn

Regelmatig een stukje wandelen helpt niet alleen je lichaam, maar ook je hoofd. Bewegen zorgt voor de aanmaak van stoffen in je hersenen die je humeur verbeteren. Je hoeft echt geen grote afstanden te lopen; een kwartiertje frisse lucht kan al helpen.

Meditatie en mindfulness

Meditatie en mindfulness zijn manieren om bewust in het moment te zijn, zonder te oordelen over hoe je je voelt. Ze helpen je om minder in je hoofd te zitten en meer rust te vinden, ook als je lichaam niet meewerkt. Er zijn veel gratis apps en filmpjes waarmee je dit thuis kunt oefenen.

Een dagboek bijhouden

Je gedachten en gevoelens opschrijven kan heel opluchtend zijn. Het helpt je om patronen te herkennen, bijvoorbeeld op welke dagen je je beter voelt en wat daaraan bijdraagt. Je hoeft geen mooie zinnen te schrijven; het gaat erom dat je je hart kunt luchten op papier.

Lezen over positiviteit en veerkracht

Er zijn veel boeken geschreven over omgaan met chronische ziekte, verlies van controle en het vinden van nieuwe betekenis in je leven. Zulke boeken kunnen je het gevoel geven dat je niet alleen bent, en je inspireren om anders naar je situatie te kijken.

Lief zijn voor jezelf

Dit klinkt misschien simpel, maar het is voor veel mensen met een chronische ziekte het moeilijkste van alles. Vergelijk jezelf niet met wie je vroeger was, of met wat anderen kunnen. Geef jezelf toestemming om rust te nemen, grenzen te stellen en trots te zijn op wat je wél doet, ook al is dat soms heel weinig.

Professionele hulp: wanneer en wat?

Soms heb je meer nodig dan wat je zelf kunt doen. En dat is geen teken van zwakte, het is juist verstandig om op tijd hulp te zoeken. Er zijn verschillende vormen van professionele begeleiding die kunnen helpen bij de psychische gevolgen van Sjögren.

Cognitieve gedragstherapie (CGT)

Bij cognitieve gedragstherapie leer je hoe je gedachten, gevoelens en gedrag met elkaar samenhangen. Negatieve gedachten, zoals "ik ben een last" of "het wordt nooit beter", kunnen je somberder maken dan nodig is. Een therapeut helpt je om die gedachten te herkennen en om te buigen naar realistischere, helpende gedachten.

ACT-therapie

ACT staat voor Acceptance and Commitment Therapy, wat je kunt vertalen als 'acceptatie- en commitment-therapie'. In plaats van te vechten tegen moeilijke gevoelens, leer je ze te accepteren als onderdeel van je leven, zonder dat ze je volledig beheersen. Je leert ook wat écht belangrijk voor je is en hoe je daar naartoe kunt leven, ondanks je ziekte.

Mentale coaching

Een mentale coach is geen therapeut, maar kan je wel helpen om je hoofd helder te krijgen, doelen te stellen en je veerkracht te vergroten. Dit is een goede optie als je niet met zware psychische klachten kampt, maar wel vastloopt of behoefte hebt aan begeleiding en een luisterend oor.

Vraag je huisarts om een verwijzing als je merkt dat je aanhoudend somber, angstig of uitgeput bent. Je verdient ondersteuning.

De vele gevolgen van Sjögren

De ziekte van Sjögren heeft lichamelijke gevolgen, die bij iedereen anders kunnen zijn. Maar daarnaast kan Sjögren ook invloed hebben op:

• psychisch functioneren – stemming, concentratie, veerkracht
• sociaal leven – relaties, werk, hobby's, sociale contacten
• maatschappelijk functioneren – meedoen in de samenleving
• zingeving – hoe je denkt over jezelf, je toekomst en de betekenis van je leven

Sjögren is dus meer dan een lichamelijke aandoening: het is een veelomvattende ziekte die je hele leven kan raken. Veel mensen die de diagnose Sjögren krijgen gaan door een rouwproces. Rouw om verlies van gezondheid en verlies om wat niet meer lukt en of niet meer kan.

Brochure over psychische gevolgen

Omdat we weten dat het soms enorm veel vraagt om met Sjögren te leven, hebben we de psychische gevolgen uitgebreid beschreven in een brochure.
Daarin vind je:

• Uitleg over de psychologische impact van Sjögren en de gevoelens van rouw die het krijgen van een chronische ziekte met zich mee kunnen brengen.
• Handvatten om beter om te gaan met vermoeidheid, pijn en onzekerheid.
• Informatie over hulp en ondersteuning, zowel professioneel als vanuit je omgeving.
• Tips voor zelfzorg en veerkracht.

De brochure kan je helpen om beter te begrijpen wat er met je gebeurt én wat je kunt doen om geestelijk sterker te blijven.

Je kunt de brochure "Psychische gevolgen van Sjögren" bestellen via de website van de NVSP. Als lid kun je de brochure ook downloaden via het ledenportaal van de NVSP.

Veelgestelde vragen (FAQ): over psychische gevolgen van Sjögren

1. Kan Sjögren een depressie veroorzaken?
   Ja, depressie komt vaker voor bij mensen met Sjögren dan in de algemene bevolking. Dat heeft twee oorzaken. Ten eerste heeft het voortdurend omgaan met pijn, vermoeidheid en onzekerheid een directe invloed op je stemming. Ten tweede speelt het overactieve immuunsysteem zelf een rol: ontstekingsstoffen kunnen het beloningssysteem in de hersenen beïnvloeden en zo bijdragen aan somberheid. Merk je dat je aanhoudend somber of lusteloos bent? Bespreek dat dan met je huisarts.
   
   
2. Waarom wisselen mijn klachten zo sterk bij Sjögren?
   Sjögren kent een golfbeweging: periodes van meer en minder klachten wisselen elkaar af. Dat is kenmerkend voor de ziekte en heeft niets te maken met hoe je ermee omgaat. Die wisselvalligheid maakt het wel moeilijk om te plannen en kan gevoelens van frustratie en machteloosheid oproepen. Het helpt om je energie te bewaken en op slechte dagen bewust rustiger aan te doen.
   
   
3. Is het normaal dat ik me zo machteloos voel bij Sjögren?
   Ja, dat is een heel begrijpelijke reactie. Sjögren is onvoorspelbaar en beïnvloedt veel aspecten van je leven tegelijk. Gevoelens van machteloosheid, verdriet en frustratie horen bij het proces van leren leven met een chronische ziekte. Je bent daar zeker niet alleen in. Als die gevoelens aanhouden of je dagelijks functioneren belemmeren, is het verstandig om professionele hulp te zoeken.
   
   
4. Waarom voel ik rouw na de diagnose Sjögren?
   Een diagnose als Sjögren brengt verlies met zich mee: verlies van gezondheid, van wat je vroeger kon, van zekerheid over de toekomst. Rouw is een normale en gezonde reactie op dat verlies. Veel mensen met Sjögren herkennen dit proces. Je hoeft dat rouwproces niet alleen te doorlopen; een therapeut of mentale coach kan je daarin begeleiden.
   
   
5. Wat kan ik zelf doen tegen de vermoeidheid bij Sjögren?
   Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij Sjögren en is vaak moeilijk te beïnvloeden met rust alleen. Wat wel kan helpen: lichte lichaamsbeweging zoals wandelen, een regelmatig dag-nachtritme aanhouden, activiteiten spreiden over de dag en grenzen leren stellen. Een dagboek bijhouden kan je helpen om patronen te herkennen: op welke dagen heb je meer energie en wat draagt daaraan bij?
   
   
6. Hoe leg ik aan anderen uit wat Sjögren met me doet?
   Dat is voor veel mensen een van de moeilijkste dingen. Sjögren is een onzichtbare ziekte: van buiten zie je er vaak niet ziek uit, maar van binnen vraagt het veel van je. Probeer concreet te zijn over wat je op een dag wel en niet kunt, in plaats van te zeggen dat je moe bent. De NVSP heeft materiaal beschikbaar dat je kunt gebruiken om je omgeving meer inzicht te geven in de ziekte.
   
   
7. Wanneer moet ik professionele hulp zoeken bij de psychische gevolgen van Sjögren?
   Als je merkt dat somberheid, angst of uitputting langer dan een paar weken aanhouden, je dagelijks leven belemmeren of je het gevoel hebt dat je er zelf niet uitkomt, is het verstandig om naar je huisarts te gaan. Die kan je doorverwijzen naar een psycholoog, therapeut of mentale coach. Je hoeft niet te wachten tot het erger wordt.
   
   
8. Welke therapie helpt bij het omgaan met Sjögren?
   Cognitieve gedragstherapie (CGT) en ACT-therapie (Acceptance and Commitment Therapy) zijn beide bewezen effectief bij het omgaan met chronische ziekte. CGT helpt je om negatieve gedachten te herkennen en bij te stellen. ACT leert je om moeilijke gevoelens te accepteren zonder dat ze je leven volledig beheersen. Vraag je huisarts om een verwijzing als je wilt weten welke aanpak het beste bij je past.
   
   
9. Hoe ga ik om met het afzeggen van plannen door Sjögren?
   Plannen afzeggen omdat je klachten wisselen, is voor veel mensen met Sjögren een terugkerende bron van verdriet en schaamte. Probeer jezelf niet te vergelijken met wie je vroeger was of met wat anderen kunnen. Geef jezelf toestemming om grenzen te stellen. Communiceer zo eerlijk mogelijk met je omgeving over je situatie, ook al voelt dat moeilijk.