Landelijke Contact- en Informatiedag 2020

Het wordt een heel andere dag dit jaar!Heel anders, niet “live”. Vanwege corona...De LCID-commissie, uitgebreid met enkele bestuursleden, is hard aan het werk gegaan om jullie een alternatief te kunnen bieden. Op 3 oktober om 11.00 uur zal via onze website/Facebookpagina de talkshow “Talk about Sjögren” gepresenteerd worden door Afke en Jeroen van Onderwater Producties. Er zullen interviews, tafelgesprekken en filmpjes worden uitgezonden. De genomineerden voor de Sjögren Award zullen gefilmd worden op locatie, we kunnen zo een kijkje nemen in hun werkomgeving. De winnaar van de Sjögren Award wordt tijdens de uitzending bekend gemaakt.Er hebben al verschilllende mensen aangegeven dat ze aan willen schuiven bij onze talkshow.


  • Prof.dr. R. (Rinie) Geenen, hoogleraar psychologie aan de universiteit van Utrecht geeft een inkijkje in de psychische gevolgen van corona voor een Sjögrenpatiënt.
  • Dr. Z. (Zana) Brkic, reumatoloog van het Erasmus MC Rotterdam kan meer vertellen over de gevolgen van corona voor onze leden.
  • Ook schuift een Sjögrenpatiënt die zelf corona heeft gehad aan.
Verschillende artsen en onderzoekers van onze expertisecentra komen vertellen over de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
  • Dr. M.A. (Marjan) Versnel, immunoloog uit UMC Erasmus
  • Prof. Dr. F.G.M. (Frans) Kroese, vakgebied is immunologie en reumatologie uit het UMC Groningen
  • Drs. A.C. (Anneline) Hinrichs arts-onderzoeker (afd. reumatologie en immunologie) uit het UMC Utrecht
  • S. (Safae) Hamkour arts-onderzoeker (afd. reumatologie en Immunologie) uit het UMC Utrecht.
Heeft u vragen aan de deelnemers van de talkshow? Dan kunt u ze indienen voor 20 september via
We zullen, afhankelijk van de hoeveelheid, een keuze maken welke vragen beantwoord worden.

We hopen dat u allemaal naar onze talkshow gaat kijken en ons laat weten wat u er van vond.

Hartelijke groet,De LCID-commissie


En... actie!

Het is zover, de opnames voor onze semi-live show van 3 oktober zijn gestart.
Genomineerde voor de Sjögren Award 2020, Eefje Otten - van der Heijden, wordt gefilmd op de plek waar zij het laboratoriumwerk voor haar onderzoek gedaan heeft.
Afke (groene blouse) en Jeroen van Onderwater Producties weten wat ze doen!

Opnamedag 1 LICD 2020 1     Opnamedag 1 LICD 2020 2

Opnamedag 1 LICD 2020 3     Opnamedag 1 LICD 2020 4


Dag 2 van opnames voor de Landelijke Contact- en Informatiedag van 3 oktober a.s.

Deze keer in het UMC Groningen.

Erlin Haacke (genomineerde voor de Sjögren Award 2020) nam ons mee naar de werkkamer van de ‘Sjögren girls’ waar alle UMCG artsen/onderzoekers werken of hebben gewerkt aan hun promotieonderzoek. In deze ruimte namen Jeroen en Afke de tijd om de (hoog)zwangere Erlin bij te praten over de te behandelen vragen, afkomstig uit haar promotieonderzoek dat ze op 7 september gaat verdedigen. Erlin nam ons mee in de magische wereld van de oor- en lipspeekselklieren en wat de gevolgen zijn van Sjögren op de werking van deze speekselklieren. Dit deed ze door te vertellen over haar onderzoeksbevindingen en door getoonde beelden uit microscopisch onderzoek van de speekselklieren. Ook werd het verschil inzichtelijk tussen een gezonde en een zieke speekselklier zoals die voorkomt bij Sjögren.

Daarna was het de beurt aan Jolien van Nimwegen, zij is net zoals Erlin, Eefje en Iris Bodewes genomineerd voor de Sjögren Award 2020. Jolien is recentelijk cum laude afgestudeerd op haar promotieonderzoek naar de oorzaken en gevolgen van vaginale droogte, de biologicals abatacept en rituximab beiden medicatie die van belang zijn of in de toekomst nog verder van belang kunnen zijn in het onderzoek naar Sjögren. Ook Jolien nam ons mee naar het lab waar ze een deel van het door haar verrichte onderzoek naar vaginale droogte toelichtte via de microscoop en via een posterpresentatie. Daarna hebben we de opnamen voortgezet op de polikliniek nr. 13 Long- en Systeemziekten, voor veel Sjögrenpatiënten die in het UMCG behandeld worden een bekende locatie. In een spreekkamer werd door Jolien op rustige en beheerste wijze een verdere toelichting gegeven op haar promotieonderzoek.

Opnamedag 2 LICD 2020 1     Opnamedag 2 LICD 2020 2

Opnamedag 2 LICD 2020 3.jpg     Opnamedag 2 LICD 2020 4

Al met al kunnen we terugkijken op een geslaagde dag dankzij Afke en Jeroen van Onderwater Producties en Johan Mooi!



Staat 3 oktober al in jouw agenda? Om 11.00 uur is het zover. De talkshow ‘Talk about Sjögren’ gaat dan beginnen. Heb je jouw vraag al ingestuurd voor onze artsen via ? De vragen worden indien jij dat wilt anoniem gesteld aan de artsen. 
 

Opnamedag 3 in het Erasmus MC te Rotterdam

Woensdag 16 september 2020

Vandaag ben ik naar Rotterdam gereden naar het Erasmus MC. Bij binnenkomst viel op dat de controle groot is: er zijn looprichtingen, eerst handen wassen, extra mensen die vragen waar je heen moet en of je wel een afspraak hebt. Verder is het een enorm gebouw, maar ik had duidelijke aanwijzingen gekregen van Dr. Marjan Versnel en onderweg kom ik Afke tegen van Onderwater Producties. We moeten naar gebouw NB en daar naar de 11e verdieping.


Iris Bodewes, genomineerd voor de Sjögrenaward, was al aanwezig. We werden welkom geheten door Dr. Marjan Versnel. Na de kennismaking gaat het erover waar we het beste kunnen filmen en er wordt besloten dat dit op een mooie plek in het gebouw gaat gebeuren. Als u gaat kijken naar de talkshow zult u zien dat het echt een hele mooie plek is.

Het onderzoek van Iris gaat over vermoeidheid bij Sjögrenpatiënten. Ze is anderhalf jaar geleden gepromoveerd op dit onderzoek. Het is mooi te zien hoe ze in duidelijke taal aangeeft waar het over gaat en wat belangrijk is voor de Sjögrenpatiënten. Het was een mooie dag en ik ben zo benieuwd naar het eindresultaat van al deze filmpjes.

 Iris Bodewis Erasmus MC foto1     Iris Bodewis Erasmus MC foto 2
 
Iris Bodewis Erasmus MC foto 3     Iris Bodewis Erasmus MC foto 4