Talk about Sjögren

Gedwongen door Corana moesten ook wij omdenken.
In plaats van een live bijeenkomst op 3 oktober, zenden wij nu de talkshow 'Talk about Sjögren' uit.

​Met o.a.: ​
  • De vier genomineerden voor de Sjögren Award vertellen over hun onderzoek, ​later in de show wordt de winnaar bekend gemaakt
  • De eerste resultaten van de Corona enquête worden besproken
  • Een medisch panel beantwoord vragen, ook over Corona
  • Jongere Sjögrenpatiënten komen aan het woord
  • En nog meer, veel kijkplezier!

Ja, u leest het goed, er zijn dit jaar twee winnaressen van de Sjögren Award!

winnaressen van de Sjögren Award 2020. Links Iris Bodewes rechts Jolien van Nimwegen

Winnaressen van de Sjögren Award 2020, Links Iris Bodewes, rechts Jolien van Nimwegen

De Award commissie heeft dit na rijp beraad besloten.
Naast de toegekende Awards noemen we met nadruk ook de genomineerden Eefje van der Heijden en Erlin Haacke. Ook twee mooie proefschriften. We konden er geen vier Awards van maken…

In het volgende nummer van ons magazine het Ogenblikje vertelt de voorzitter van de jury hoe we tot deze keuzes zijn gekomen. De winnaressen krijgen ieder €2.000,- te besteden naar eigen goeddunken. Natuurlijk wel in overleg met hun afdeling. Eefje en Erlin ontvangen ieder € 500,-

Iris Bodewes
Winnares Sjögren Award 2020

Titel proefschrift 

‘Interferon in Sjögren's syndrome and other systemic autoimmune diseases: a driver of disease pathogenesis and potential treatment target’.
Nederlandse titel ‘Interferon bij het Syndroom van Sjögren en andere systemische auto-immuunziekten: Een sleutelrol in de pathogenese en potentieel doelwit voor behandeling.’

Proefschrift-Iris

Iris_Bodewes - Winnares Sjögren Award 2020

Korte samenvatting 

Bij dit ziektebeeld zien we vaak verhoging van interferon, een signaalstof die normaal verhoogd is als je een virusinfectie hebt. In een deel van de patiënten met het syndroom van Sjögren is deze signaalstof chronisch verhoogd. In dit proefschrift wordt het mechanisme dat leidt tot de verhoogde productie van interferon bestudeerd en wordt het effect van een blokkerende stof op de productie van interferon getest.

Daarnaast zijn veel patiënten met het syndroom van Sjögren vermoeid. In dit proefschrift beschrijft Iris het verband tussen interferon en vermoeidheid en bestuderen de biologische processen die tot vermoeidheid kunnen leiden.

Jolien van Nimwegen
Winnares Sjögren Award 2020

Titel proefschrift 

‘Sjögren’s syndrome, challenges of a multifaceted disease’
Nederlandse titel: ‘Het syndroom van Sjögren, uitdagingen van een veelzijdige ziekte’

Proefschrift Jolien

Jolien van Nimwegen Winnares Sjögren Award 2020

Korte samenvatting

In het eerste deel van het proefschrift werd onderzocht hoe vaak vaginale droogte en seksuele disfunctie voorkomen bij patiënten met pSS en wat de oorzaak is van deze klachten. Er zijn aanwijzingen dat het iets te maken kan hebben met de bloedvaten en gladde spiercellen.

Ook onderzocht Jolien wat de waarde van de nieuwe ACR-EULAR classificatie criteria en van speekselklierechografie is bij het vaststellen van pSS. De studie bevestigde dat de ACR-EULAR criteria nauwkeurig onderscheid kunnen maken tussen patiënten met pSS en patiënten zonder pSS.

In het laatste deel van het proefschrift werden de effectiviteit en veiligheid van behandeling van pSS met abatacept, rituximab en andere middelen onderzocht. Helaas is hier niet veel uitgekomen.

Eefje van der Heijden
Genomineerde Sjögren Award 2020

Titel proefschrift

‘Repurposing established drugs for new indications: leflunomide and hydroxychloroquine combination therapy for Sjögren’s syndrome’.
Nederlandse titel: Nieuwe indicatie voor oude medicatie: leflunomide en hydroxychloroquine combinatie therapie voor het syndroom van Sjögren.

Proefschrift Eefje

Eefje van der Heijden Genomineerde Sjögren Award 2020

Korte samenvatting

De combinatie van de medicijnen Leflunomide en hydroxychloroquine behandeling lijkt een effectieve en veilige behandeling voor patiënten met pSS met matige tot hoge ziekte activiteit, waarmee de ziekte activiteit verlaagd kan worden, patiënten minder vermoeidheid ervaren en de overactiviteit van het immuunsysteem geremd wordt. Niet eerder heeft een behandeling voor pSS deze resultaten laten zien. Een groot voordeel van leflunomide en hydroxychloroquine combinatie therapie is verder dat beide medicijnen geregistreerde middelen zijn, waarvan veel informatie bestaat over de veiligheid, en welke in vergelijking met de nieuwe reumamiddelen zeer goedkoop zijn.

Erlin Haacke
Genomineerde Sjögren Award

Titel proefschrift

‘Histopathology in primary Sjögren’s syndrome; diagnosis, clinical trials and new insights’
Nederlandse titel l: (speekselklier) weefsel onderzoek in het primaire Sjögren syndroom; diagnoses, klinische studies en nieuwe inzichten.

Proefschrift Erlin

Erlin Haacke Genomineerde Sjögren Award

Korte samenvatting 

Bij dit onderzoek stonden de speekselklierbiopten bij Sjögrenpatiënten centraal. Hierbij heeft ze niet alleen gekeken naar speekselklierbiopten als bijdrage in de diagnose van Sjögren, maar tevens hoe speekselklierbiopten kunnen helpen bij de stratificatie van Sjögren patiënten en als uitkomstmaat bij klinische studies. Met andere woorden: meer gestandaardiseerde analyses van speekselklierweefsel in behandelstudies kunnen helpen bij het ontrafelen van de pathofysiologie van Sjögren.


En... actie!

Het is zover, de opnames voor onze semi-live show van 3 oktober zijn gestart.
Genomineerde voor de Sjögren Award 2020, Eefje Otten - van der Heijden, wordt gefilmd op de plek waar zij het laboratoriumwerk voor haar onderzoek gedaan heeft.
Afke (groene blouse) en Jeroen van Onderwater Producties weten wat ze doen!

Opnamedag 1 LICD 2020 1     Opnamedag 1 LICD 2020 2

Opnamedag 1 LICD 2020 3     Opnamedag 1 LICD 2020 4


Dag 2 van opnames voor de Landelijke Contact- en Informatiedag van 3 oktober a.s.

Deze keer in het UMC Groningen.

Erlin Haacke (genomineerde voor de Sjögren Award 2020) nam ons mee naar de werkkamer van de ‘Sjögren girls’ waar alle UMCG artsen/onderzoekers werken of hebben gewerkt aan hun promotieonderzoek. In deze ruimte namen Jeroen en Afke de tijd om de (hoog)zwangere Erlin bij te praten over de te behandelen vragen, afkomstig uit haar promotieonderzoek dat ze op 7 september gaat verdedigen. Erlin nam ons mee in de magische wereld van de oor- en lipspeekselklieren en wat de gevolgen zijn van Sjögren op de werking van deze speekselklieren. Dit deed ze door te vertellen over haar onderzoeksbevindingen en door getoonde beelden uit microscopisch onderzoek van de speekselklieren. Ook werd het verschil inzichtelijk tussen een gezonde en een zieke speekselklier zoals die voorkomt bij Sjögren.

Daarna was het de beurt aan Jolien van Nimwegen, zij is net zoals Erlin, Eefje en Iris Bodewes genomineerd voor de Sjögren Award 2020. Jolien is recentelijk cum laude afgestudeerd op haar promotieonderzoek naar de oorzaken en gevolgen van vaginale droogte, de biologicals abatacept en rituximab beiden medicatie die van belang zijn of in de toekomst nog verder van belang kunnen zijn in het onderzoek naar Sjögren. Ook Jolien nam ons mee naar het lab waar ze een deel van het door haar verrichte onderzoek naar vaginale droogte toelichtte via de microscoop en via een posterpresentatie. Daarna hebben we de opnamen voortgezet op de polikliniek nr. 13 Long- en Systeemziekten, voor veel Sjögrenpatiënten die in het UMCG behandeld worden een bekende locatie. In een spreekkamer werd door Jolien op rustige en beheerste wijze een verdere toelichting gegeven op haar promotieonderzoek.

Opnamedag 2 LICD 2020 1     Opnamedag 2 LICD 2020 2

Opnamedag 2 LICD 2020 3.jpg     Opnamedag 2 LICD 2020 4

Al met al kunnen we terugkijken op een geslaagde dag dankzij Afke en Jeroen van Onderwater Producties en Johan Mooi!


 

Staat 3 oktober al in jouw agenda? Om 11.00 uur is het zover. De talkshow ‘Talk about Sjögren’ gaat dan beginnen. Heb je jouw vraag al ingestuurd voor onze artsen via ? De vragen worden indien jij dat wilt anoniem gesteld aan de artsen. 
 

Opnamedag 3 in het Erasmus MC te Rotterdam

Woensdag 16 september 2020

Vandaag ben ik naar Rotterdam gereden naar het Erasmus MC. Bij binnenkomst viel op dat de controle groot is: er zijn looprichtingen, eerst handen wassen, extra mensen die vragen waar je heen moet en of je wel een afspraak hebt. Verder is het een enorm gebouw, maar ik had duidelijke aanwijzingen gekregen van Dr. Marjan Versnel en onderweg kom ik Afke tegen van Onderwater Producties. We moeten naar gebouw NB en daar naar de 11e verdieping.


Iris Bodewes, genomineerd voor de Sjögrenaward, was al aanwezig. We werden welkom geheten door Dr. Marjan Versnel. Na de kennismaking gaat het erover waar we het beste kunnen filmen en er wordt besloten dat dit op een mooie plek in het gebouw gaat gebeuren. Als u gaat kijken naar de talkshow zult u zien dat het echt een hele mooie plek is.

Het onderzoek van Iris gaat over vermoeidheid bij Sjögrenpatiënten. Ze is anderhalf jaar geleden gepromoveerd op dit onderzoek. Het is mooi te zien hoe ze in duidelijke taal aangeeft waar het over gaat en wat belangrijk is voor de Sjögrenpatiënten. Het was een mooie dag en ik ben zo benieuwd naar het eindresultaat van al deze filmpjes.

 Iris Bodewis Erasmus MC foto1     Iris Bodewis Erasmus MC foto 2
 
Iris Bodewis Erasmus MC foto 3     Iris Bodewis Erasmus MC foto 4



Dit is je laatste kans om nog een vraag in te dienen voor de artsen die meedoen aan de talkshow ‘Talk about Sjögren’. Stuur je vraag (indien je wenst anoniem) naar



Nog één week te gaan en dan is het zover. De talkshow ‘Talk about Sjögren’ zal om 11.00 uur op 3 oktober uitgezonden worden. Ga jij ook kijken?



Talkshow 'Talk about Sjögren'

Gisteren werd Moniek van den Wildenberg gefilmd voor het onderdeel 'Sjögren en jonge gezinnen'. We zijn heel erg benieuwd hoe zij het ervaart om een gezin te hebben, ondanks het syndroom van Sjögren. Wat lukt nog? Wat moet zij laten? Tessa van Lingen zal ook bij dit onderdeel aanschuiven en haar ervaringen met een jong gezin vertellen. De talkshow zal zaterdag 3 oktober 2020 via de homepage van onze website www.nvsp.nl worden uitgezonden.

Opnamedag Talk about Sjögren foto 1     Opnamedag Talk about Sjögren foto 2