Waarom lid worden van de NVSP?

Kiezen voor een lidmaatschap van de NVSP is kiezen voor betrokkenheid, voor oprecht contact met lotgenoten en voor gehoord worden. Zó belangrijk voor patiënten die wel eens het gevoel hebben er alleen voor te staan, en voor patiënten die tegen onbegrip aanlopen of naar antwoorden zoeken.
De NVSP betekent zowel een luisterend oor als een gezamenlijke vuist. Voor slechts € 25,00 (€ 27,00 als u per nota wilt betalen) bent u lid van onze vereniging en geniet u van vele voordelen.
U ontvangt 4 x per jaar ons kleurrijke magazine ’n Ogenblikje, boordevol nuttige informatie, tips en columns. Wij houden u op de hoogte van medische ontwikkelingen en als lid kunt u zelf oproepjes plaatsen, vragen stellen en ervaringen delen. Meteen lid worden kan hier.

NVSP is er voor u

Het magazine is slechts één van de vele manieren waarop wij onze betrokkenheid met u uiten. Bovendien is het voor u goed om te weten dat een deel van de medewerkers van onze vereniging echte ervaringsdeskundigen zijn. Zij hebben zelf het syndroom van Sjögren of het non-Sjögren siccasyndroom. Een beter luisterend oor kunt u zich immers niet wensen.
Heeft u vragen over de ziekte of over andere zaken waar u als patiënt tegenaan loopt? Bij de NVSP vindt u een antwoord. En ligt het antwoord niet klaar dan gaan we er voor u naar op zoek.

  • Zo staat onze Medische Advies Commissie, bestaande uit elf leden uit diverse medische disciplines, voor u klaar met de rubriek ‘vraag- en antwoord’. U kunt ze bereiken via vraagenantwoord@nvsp.nl. Marjan Schipper (ervaringsdeskundige en verpleegkundige) zal uw medische vragen aan hen voorleggen.
     
  • Daarnaast kunt u uw vragen over zorgverzekeringen, de WIA etc. aan Johan Mooi (adviseur zorgverzekeringen) stellen. U kunt hem bereiken via zorgverzekeringen@nvsp.nl.
     
  • Mocht u behoefte hebben aan een luisterend oor, dan kunt u bellen met onze Lotgenotencontacttelefoon. Onze ervaringsdeskundigen delen hun kennis graag met u op woensdag t/m vrijdag van 10.00 - 13.00 uur. Zij zijn bereikbaar op telefoonnummer 0900-2020030 (€ 0,15/min).
     
  • Heb je gezien dat we een besloten pagina hebben op Facebook?

    ‘Sjögren in het dagelijkse leven’, Een besloten groep. Alleen toegankelijk na aanmelding. Deze groep is er voor alle mensen met het Sjögren syndroom en het non-Sjögren siccasyndroom. Hier kun je in beslotenheid ervaringsverhalen, tips en vragen kwijt. De groep kan je hier vinden: ‘Sjögren in het dagelijkse leven’ 

  • Als lid heeft u altijd toegang tot het online forum op onze website. Het is alleen toegankelijk voor leden. Zo kunt u op elk moment rekenen op een vertrouwde plek waar lotgenoten en (ervarings)deskundigen elkaar ontmoeten en verder helpen.

Ontmoeten en delen

De NVSP verbindt lotgenoten. Met elkaar en met kennis. Dat doen we door bijeenkomsten te organiseren in de vorm van landelijke en regionale dagen. Voor al onze leden en, wanneer het aantal aanmeldingen het toelaat, voor niet-leden.

Zo houden we eens per jaar, op de eerste zaterdag van oktober, de Landelijke Contact- en Informatiedag. Hier delen jonge medische onderzoekers onderzoeksresultaten, er zijn meerdere workshoprondes en is gelegenheid vragen aan artsen te stellen. De dag geeft antwoord op vragen, biedt steun en maakt het mogelijk om contacten te leggen met medepatiënten.  

Daarnaast worden er ieder jaar regiobijeenkomsten georganiseerd in acht verschillende regio’s. Deze vinden meestal in het voorjaar plaats. De onderwerpen worden gekozen uit de evaluatieformulieren die de deelnemers zelf invullen na afloop van elke bijeenkomst.

Overigens, door veel verzekeringsmaatschappijen wordt het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoed uit de aanvullende verzekering. Klik hier om te zien of dat voor u voor u geldt.