Sjögren en Werk

Gecertificeerde ervaringsdeskundige coaches

Het leven en werken met een chronische ziekte is niet altijd even makkelijk. Soms heb je daar professionele hulp bij nodig, bijvoorbeeld om je baan te behouden of weer aan het werk te gaan. Ook kun je als chronisch zieke vastlopen in je werk, studie, je sociale leven en activiteiten, relatie en huishouden.

De NVSP heeft 5 professionele coaches, die zelf ook Sjögrenpatiënt zijn, opgeleid om mensen met een chronische beperking te ondersteunen en meer perspectief te kunnen bieden op het gebied van werk en/of participatie. De opleiding vond plaats in samenwerking met het Centrum Chronisch Ziek en Werk (CCZW) en diverse andere patiëntenverenigingen.

Wat is een door het CCZW gecertificeerde ervaringsdeskundige coach?

De ervaringsdeskundige coach biedt professionele hulp bij vragen over verzuim door ziekte, maar ook als het gaat om het vinden van passend betaald werk of vrijwilligerswerk. De coaches kunnen adviseren op het gebied van sociale wet- en regelgeving en de veranderingen in de zorg, zoals AWBZ en WMO, maar ook bij begeleiding bieden wanneer een patiënt vastloopt in het sociale leven of relatie. Alle gecertificeerde coaches hebben een professionele achtergrond en zijn veelal zelfstandig ondernemer.

Waarom een ervaringsdeskundige participatie coach?

Vanuit hun eigen ervaring als patiënt kunnen zij mensen met het syndroom van Sjögren, het non-Sjögren siccasyndroom of een andere chronische ziekte raad geven en hen ondersteunen zodat zij ondanks hun gezondheidsklachten hun werk en ambities op andere levensterreinen met elkaar kunnen combineren.

Wat heeft iemand met Sjögren of het non-Sjögren siccasyndroom aan deze begeleiding?

De wet- en regelgeving is complex voor zieke werknemers. De bedrijfsarts, arbo-arts en arbeidsdeskundige werken in opdracht van de werkgever. Een onafhankelijke vertrouwenspersoon, zoals een ervaringsdeskundige coach, werkt juist alleen maar in het belang van de chronisch zieke. In de praktijk blijkt dat een zieke werknemer vaak te laat op de hoogte is van de werking van bepaalde wetgeving waardoor iemand soms achter de feiten kan aan lopen en zichzelf benadeelt. Als je bijvoorbeeld aanspraak maakt op de Wet Poortwachter kom je in aanmerking voor begeleiding op het werk. De werkgever is verplicht om iemand te ondersteunen om aan het werk te blijven of om ander passend werk te zoeken.

Met welke vragen kunnen mensen terecht bij ervaringsdeskundige coaches?

Voor veel praktische vragen, zoals het omgaan met vermoeidheid, stress en/of spanning. Problemen met het uitvoeren of afkrijgen van taken en werkzaamheden, problemen met nauwkeurig werken en concentratie, teveel uren maken op het werk, vervoer naar het werk, bezoek aan artsen en behandelaars, sociale wet- en regelgeving, rechten en plichten. De coaches zijn gespecialiseerd in de psychische en sociale kant en de inpasbaarheid van werk met de aandoening. De coach kijkt naar de knelpunten die iemand ervaart als gevolg van de aandoening. Indien de coaches zelf de kennis niet paraat hebben, maken ze gebruik van hun netwerk en verwijzen zij de cliënt door.

Hoeveel tijd kost coaching en waar kan men terecht voor de begeleiding?

Dit ligt aan de hulpvraag. De ene cliënt is met een uurtje per week binnen enkele weken klaar, iemand anders heeft behoefte aan meer begeleiding voor enkele maanden. De eerste afspraak is altijd een persoonlijk gesprek en geheel vrijblijvend. In overleg vindt de afspraak plaats bij de praktijk van de coach, bij de cliënt thuis of op een locatie die makkelijk bereikbaar is. Voor vervolgafspraken kijken de coaches wat de voorkeur heeft van de cliënt en wat haalbaars is; ook online begeleiding via bijvoorbeeld Skype is een optie. Ook is het belangrijk dat het klikt tussen cliënt en coach, zo nodig wordt men doorverwezen naar een collega coach.

De kosten en vergoeding voor begeleiding verschillen per persoon. Een eerste gesprek is voor leden van de NVSP altijd gratis.

Aanmelden voor begeleiding

U kunt zich aanmelden bij de volgende Sjögrencoaches:

Annelies van Eekeren
T: 06 - 53289252
E: a.van.eekeren@upcmail.com
W: https://www.linkedin.com/in/anneliesvaneekeren
Kennis van wet- en regelgeving rond werk en ziekte - ondersteuning in de praktijk bij aanpassing aan de nieuwe (ziekte)situatie.


Crissan Rosalia
T: 06-16521324
E: c.rosalia@compassholistic.com
W: www.compassholistic.com
Gezondheidspsychologie - positieve psychologie – stressmanagement – voeding – kennis van wet- en regelgeving rondom werk en ziekte.


Margreet Portier
T: 06 - 55852253
Budgetcoaching, coaching op gebied van arbeid en participatie-(budget)coaching van jongeren en studenten (ervaring met begeleiding bij asperger/autisme en ADHD).


Mariëtte Wüst
T: 06-22490370
E: jetwust@gmail.com
Zelfmanagement- acceptatie ziekte - optimaal contact met hulpverleners.


Pia Harrevelt
T: 06-53666091
E: piaharrevelt@planet.nl
Groepscoaching en workshop op verzoek. Specialisaties: mindfulness - zelfmanagement - voeding en leefstijl


Sylvia Lambregts
T: 06-40291435
E: levenskracht-nu@live.nl
W: www.levenskracht-nu.nl
Coaching voor werknemers en werkgevers - cursus zelfmanagement - motivational speaker - welzijnscoach.


Meer informatie over het certificeringsproject kunt u vinden op: www.centrumchronischziekenwerk.nl