Kwartaalblad ’n Ogenblikje

Het liefst vergeet u Sjögren helemaal. En nog liever zouden we willen dat de ziekte niet bestond. Maar het is er. Daarom is het goed om op de hoogte te blijven. En soms is het zelfs fijn om er over te lezen. Over ontwikkelingen en onderzoeken, over ervaringen en tips van lotgenoten. Met het kwartaalmagazine ’n Ogenblikje blijft u aangesloten en verbonden.

Elk kwartaal verschijnt er een nieuw magazine. Met heel veel nieuwe informatie, maar ook met terugkerende rubrieken. Echt iets om naar uit te kijken dus.

In elke editie :

  • Redactioneel
  • Van de voorzitter
  • Puzzel
  • Column ‘M’n eigen blik’
  • Column ‘Roelie’
  • Van alles en nog wat: nieuws uit de vereniging

In eerdere edities kwamen – naast de vaste rubrieken – de volgende onderwerpen aan de orde:


’n Ogenblikje nr. 123


In dit nummer:

  • Regioverslag Noord-Holland
  • Regioverslag Noord-Brabant en Limburg
  • M'n eigen blik
  • Van de voorzitter
  • Afscheid van medisch adviseur dr. Ronald Hené
  • Woordzoeker
  • Wet- en regelgeving rondom ziekte en werk
  • Roelie
  • Oproep pericarditis door Alma
  • Promotie Konstantina Delli
  • Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, een ervaringsverhaal
  • Nieuws over onze Facebookpagina
  • Programma Landelijke Contact- en Informatiedag op 7 oktober
  • Nieuws van de coaches
  • Van alles en nog wat
  • Nieuwsberichten van Ieder(in)
    - Hou op met 'stapelfacturen'
    - Meldactie stapeling zorgkosten

    'N Ogenblikje 123

 


’n Ogenblikje nr. 122

In dit nummer:

 

  • Nanda Lubbertsen neemt afscheid in haar laatste Van de voorzitter 
  • Bestuurswisseling: een impressie van de Algemene Leden Vergadering 
  • We maken kennis met de nieuwe voorzitter, Annemiek Heemskerk
  • Vier regioverslagen

 

  • Lotgenotencontact in Groningen, Friesland en Drenthe
  • Omgaan met vermoeidheid in Utrecht
  • Traditionele Chinese geneeskunde in Meijel
  • Werking van het afweersysteem, oogklachten en onderzoek in Rotterdam
  • Nieuw website voor het expertisecentrum Syndroom van Sjögren Groningen
  • Nieuws van de coaches, waarin o.a. Mariette vertelt over haar gezondheidsdagboekje
     

In de rubriek Van alles en nog wat deze keer aandacht voor:

  • Een uitgebreide Van de penningmeester door Ad Bracco Gartner
  • Geen extra kosten voor het bellen naar de lotgenotencontact telefoon
  • Oproep voor nieuwe vrijwilligers in het telefoonteam
  • Ook een vraag om meer redactieleden
  • Aankondiging Landelijke Contact- en Informatiedag op 7 oktober 2017
  • Nieuwsbericht Bestrijd armoede en uitsluiting

    'N ogenblikje nummer 122

’n Ogenblikje nr. 121

Geen thema, een dun nummer

Maar wel

  •  Met een coverfoto van een nieuwe gecertificeerde coach
  •  Drie pagina’s met nieuws van de coaches
  •  Een oproep voor de training ervaringsdeskundig cliënt ondersteuner binnen het sociale domein
  •  Verslag van de regio Groningen Friesland en Drenthe over neurologisch problemen die kunnen voorkomen bij Sjögren
  •  Reuma in cijfers, een interessante lezing van de directeur van het Centraal Plan Bureau over de impact van reumatische aandoeningen in het dagelijks leven
  •  De NVSP was weer met een stand op de Nationale Gezondheidsbeurs
  •  Het nut van een second opinion
  •  Meer informatie over de belastingaangifte 2016

'n ogenblikje 121


’n Ogenblikje nr. 120 van begin December 2016

Thema: Jubileum Landelijke Contact- en Informatiedag, een extra dik nummer van 44 pagina’s 

  • De eindredacteur heeft het eerste ’n Ogenblikje tevoorschijn gehaald en haalt het begrip verbinding aan
  • Op drie plekken staan er fotocollages van de feestelijke jubileumdag
  • Een terugblik op deze feestelijke dag door dr. Aike A. Kruize, waarin hij de 30 jarige geschiedenis kort aanstipt. Hij is complimenteus naar de vereniging toe en benoemt enkele mijlpalen, waaronder de rol van wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom en de rol die patiëntenparticipatie langzamerhand gaat spelen.

Drs. Sophie Blokland vertelt iets meer over wat er in het laboratorium onderzocht wordt, op welke vragen wil men daar antwoord krijgen?

  • De uitreiking van de derde Sjögren Award: de drie genomineerden vertellen iets meer over hun onderzoek en de winnaar wordt bekend gemaakt.
  • Onze voorzitter Nanda Lubbertsen schrijft over 30 jaar NVSP: dat bepaalde basisprincipes hetzelfde zijn gebleven, maar er is ook weer veel bereikt in deze jaren!
  • De meeste inleiders van de workshops komen aanbod met hun verhaal
  • Door een aantal van onze medische adviseurs wordt doorgeborduurd op de vraag die hen bij het 25 jarig jubileum gesteld werden in het kader van ‘Tot hier en nu verder’. Nu antwoorden ze op de kop ‘En nu verder’.

En verder 
•    Vergoedingen: stand van zaken over Pilocarpine en een zalf die niet meer vergoed wordt bij Zorgverzekeringen in 2017
•    De ervaringsdeskundige coaches hebben hun eerste ‘Nieuws van de coaches’ geschreven
•    Gezocht: nieuwe bestuursleden!
•    En de vaste rubrieken en columns!


’n Ogenblikje nr. 119 van begin september 2016

Thema: Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

  • Wat is dat eigenlijk, patiëntenparticipatie? Door dr. Maarten de Wit
  • Samenwerking; patiëntenparticipatie in de praktijk
  • Hoe kan dit opgezet worden binnen een ziekenhuis: UMC Utrecht is daar mee bezig
  • Meepraten over medicijnen in Londen
  • Patiënten gezocht voor medicijnonderzoek in Utrecht
  • Vanuit New York vertelt Naomi Maria over het vervolg van haar promotieonderzoek

En verder:

  • De start van twee nieuwe rubrieken
  • Het favoriete recept van Marianne Pees en zij geeft het stokje door aan…
  • Even bijkomen: Roelie heeft een plek waar ze kan bijkomen. U ook?
  • Verslag regiobijeenkomsten in Gelderland en Noord-Holland over moe zijn
  • Verslag regio Limburg/Brabant over seksualiteit en Sjögren
  • Training ervaringsdeskundig ondersteuner
  • Programma voor de jubileum Landelijke Contact- en Informatiedag, 1 oktober in Ede


’n Ogenblikje nr. 118 van begin juni 2016
Een dun nummer dus geen thema

Maar wel:

  • Oproep van de eindredacteur: wilt u meepraten, meedenken en meedoen? Laat het weten!
  • Verslag regio Utrecht
  • Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?
  • In gesprek met Henk Witte
  • Fotocollage van de Algemene ledenvergadering en de jubileum vrijwilligersdag
  • Prof. dr. Bootsma aan het woord in FarmaMagazine


’n Ogenblikje nr. 117 van begin maart 2016

Thema: workshops Landelijke Contact- en Informatiedag

  • Yoga en qingong
  • Sjögren en orgaanschade
  • Posterpresentaties
  • Vaginale droogte en functionele disfuncties bij Sjögren
  • Neurologie: voelen en bewegen: het brein van Sjögren

En verder nog:

  • Regioverslagen van Gelderland, Noord-Holland en Noord Nederland
  • Twee nieuwe coaches stellen zich voor
  • De NVSP op de gezondheidsbeurs
  • Van achter de keukentafel meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
  • Spiegelbijeenkomst UMC Groningen: wat gaat er goed en wat minder en wat kan beter?
  • De bikkel en de bankhanger
  • Kijk uit met medische websites!