ANBI

De belastingdienst heeft de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) aangemerkt als een Algemeen Nut Beoogde Instelling (ANBI), fiscaal bekend onder RSIN nummer: 806299459. Hierdoor zijn giften aan onze vereniging voor de donateurs en schenkers aftrekbaar van hun inkomstenbelasting. Tevens hoeft de NVSP geen erf- en/of schenkingsbelasting te betalen over ontvangen giften, schenkingen en/of legaten. Meer informatie over ANBI vindt u op de site van de belastingdienst, www.belastingdienst.nl.

De NVSP staat ingeschreven bij de KvK Utrecht, onder nummer 40480667 en is gevestigd te Maarssen (Postbus 6, 3600 AA  MAARSSEN, bezoekadres Bisonspoor 332, 3605 JT  MAARSSEN). Zij is op maandag, dinsdag en donderdag van 10.00 – 14.30 uur en op woensdag van 9.30 – 11.30 uur bereikbaar per e-mail info@nvsp.nl en per telefoon 0346 – 55 63 76.

Bestuur:

Het bestuur van de vereniging bestaat momenteel uit 5 personen:

  • Voorzitter                                
    Nanda Lubbertsen                                    
    voorzitter@nvsp.nl
     
  • Secretaris                                
    vacature                                     
    secretaris@nvsp.nl
     
  • Penningmeester                       
    Nanda Lubbertsen, penningmeester a.i.                               
    penningmeester@nvsp.nl
     
  • Algemeen bestuurslid              
    Johan Mooi                                               
    zorgverzekeringen@nvsp.nl
     
  • Algemeen bestuurslid              
    Mascha Oosterbaan (eindredacteur)       
    eindredacteur@nvsp.nl
                                        

Personeel:

De vereniging heeft een parttime secretaresse in dienst t.w. mevrouw Joyce Koelewijn-Tukker. Zij heeft een dienstverband voor 28 uur per week, salaris conform betreffende functieomschrijving via de cao Welzijn en Maatschappelijke dienstverlening.

Beloningsbeleid

Alle bij de vereniging betrokken vrijwilligers verrichten hun taken onbezoldigd. Op basis van declaraties worden onkosten ten behoeve van de vereniging aan de betrokkenen vergoed. De NVSP kent geen vacatie of presentiegelden. In de statuten zijn de samenstelling en de taken van het bestuur geregeld.

Doelstellingen

De statutaire doelstelling is:
Het optimaal behartigen van de belangen van Sjögrenpatiënten en het uitoefenen van zorg-gerelateerde functies op het terrein van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact.

De vereniging tracht dit doel te bereiken door:

  • het wegnemen van onbegrip ten aanzien van het syndroom van Sjögren;
  • het zich laten adviseren door medische en paramedische deskundigen;
  • belangenbehartiging van patiënten bij zorgaanbieders, verzekeraars en overheden;
  • het samenstellen en uitgeven van brochures, folders, periodieken en het houden van inleidingen en het verzorgen van publiciteit;
  • het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres en telefonisch lotgenotencontact, het oprichten van zelfhulpgroepen en het organiseren van gespreksgroepen;
  • het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van het syndroom van Sjögren en ondersteunen daarvan met ervaringen van haar leden;
  • samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere instellingen, welke samenwerking gezien het doel van die verenigingen, stichtingen en andere instellingen bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging;
  • andere middelen, welke het gestelde doel kunnen bevorderen.

Verantwoording en toelichting

Op 13 mei 2017 vindt de Algemene Ledenvergadering plaats, hierin wordt het jaarverslag 2016, het meerjarenbeleidsplan 2017-2020 met begroting 2017-2018 en de jaarrekening 2016 voorgelegd ter verantwoording aan de leden. Zodra deze stukken zijn goedgekeurd zullen deze (in samengevatte vorm) op deze site geplaatst worden.

Uitgeoefende activiteiten

De vereniging organiseert jaarlijks regionale bijeenkomsten voor haar leden in de vorm van lotgenotencontacten en informatiebijeenkomsten. Daarnaast geeft zij een kwartaalblad uit onder de naam ’n Ogenblikje. Het complete overzicht van de activiteiten wordt jaarlijks opgenomen in het jaarverslag.

Financiële verantwoording

De financiële verrichtingen van de vereniging worden gecontroleerd door een kascommissie die de boeken controleert. Jaarlijks wordt er ten aanzien van de subsidie verantwoording afgelegd aan het CIBG| Fonds PGO. Het complete financiële overzicht wordt gepubliceerd in het jaarverslag.

Het meerjarenbeleidsplan 2016-2019 treft u hier aan.

De statuten van de vereniging treft u hier aan.

Het huishoudelijk reglement van de vereniging treft u hier aan.